Ukryci lub zapomniani, cisi, niewidoczni pacjenci – tak psychologowie nazywają osoby, które poświęcają często cały swój czas, życie zawodowe i towarzyskie, ale także swoje pasje i zainteresowania, by móc zająć się swoimi wymagającymi opieki bliskimi. Kim są? To Opiekunowie. Koncentrując się na niesieniu pomocy, często zapominają o sobie i o tym, że istnieje szereg możliwości wsparcia dedykowanych właśnie im.
18 kwietnia obchodzimy Europejski Dzień Praw Pacjenta. Warto tego dnia pamiętać o tych, którzy na co dzień wspierają chorych w powrocie do zdrowia. Choć nie zawsze o tym wiedzą, oni także mają swoje prawa.
Rozpoznanie choroby, szczególnie takiej, która będzie wymagała długotrwałego leczenia i czasochłonnej rekonwalescencji, to trudna sytuacja, która wiąże się z dużym obciążeniem nie tylko dla samego pacjenta, ale także dla jego bliskich. Opieka domowa często wymaga niemal całodobowego zaangażowania i nierzadko przeformułowania dotychczasowego trybu życia. Ponad 60% opiekunów staje przed koniecznością rezygnacji ze swoich planów i pasji, wielokrotnie jednak dotyczy to również pracy czy nauki i jest zmuszona do ograniczenia dotychczasowego życia towarzyskiego. Decyzja o byciu opiekunem wiąże się dla 49% z nich z ograniczeniem chwil, poświęcanych członkom rodziny innym, niż osoba chora(1).
– Opiekunowie często zapominają sami o sobie, o własnych potrzebach i problemach, w tym zdrowotnych. Ogromną rolę w dotarciu do nich ze wsparciem odgrywa na pierwszym miejscu uświadamianie im, że się o nich pamięta, że wcale nie są zapomniani. Pokazywanie w przestrzeni publicznej i inicjatywach społecznych, że Opiekunowie często także potrzebują pomocy, że sami również dotknięci są różnego rodzaju schorzeniami, pozwala im samym przypomnieć sobie bądź w ogóle uświadomić to, że sami również są pacjentami – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Inicjatywą wspierającą opiekunów jest Karta Praw Opiekuna, która powstała w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia. To unikatowy dokument, będący praktycznym narzędziem, wspierającym opiekunów w ich codziennych obowiązkach oraz przypominający o tym, że nie są zapomniani. To zbiór najważniejszych przepisów i praw opiekuna.
Karta pozwala opiekunom w zwięzłej formie zapoznać się z kluczowymi przepisami, jakie ich dotyczą: od prawnych definicji opieki, poprzez możliwości uzyskania wsparcia finansowego, aż po informacje dotyczące refundowanych procedur, które ułatwić mogą opiekę. Jedną z takich procedur jest finansowane ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) żywienie dojelitowe w warunkach domowych.
Żywienie dojelitowe to forma odżywiania pacjenta, polegająca na dostarczaniu specjalistycznej żywności medycznej bezpośrednio do żołądka lub jelita poprzez specjalnie wyłonioną w tym celu przetokę odżywczą. Stosuje się je u pacjentów, którzy z różnych powodów nie mogą odżywiać się drogą doustną lub u których podaż doustna pokarmu jest niewystarczająca, a jednocześnie osoby te nie wymagają już dalszej hospitalizacji. Świadczenie to obejmuje nie tylko dostarczanie diet i sprzętu medycznego do domu pacjenta, ale także regularne wizyty lekarsko – pielęgniarskie oraz możliwość stałego kontaktu telefonicznego z personelem medycznym w celu uzyskania porady. Pierwszym etapem włączenia pacjenta do programu żywienia dojelitowego w warunkach domowych jest z kolei przygotowanie opiekuna do stosowania takiego żywienia podczas szkolenia przeprowadzonego przez lekarza lub pielęgniarkę z Poradni Żywienia Domowego.
Pełna treść Karty Praw Opiekuna oraz skrócona wersja do pobrania dostępne są na stronie: https://zywieniemedyczne.pl/o-kampanii/karta-praw-opiekuna/.