Powstała Koalicja „Recepta na Przyszłość” działająca na rzecz dostępu do leczenia biologicznego

Powstała Koalicja „Recepta na Przyszłość” działająca na rzecz dostępu do leczenia biologicznego

Leczenie biologiczne to obszar, który pomimo wielu pozytywnych zmian z ostatnich lat, jest nadal trudno osiągalny dla polskich pacjentów, mimo że dzięki niemu dziesiątki tysięcy osób cierpiących na ciężkie stygmatyzujące społecznie schorzenia, miałoby szansę na powrót do pełni normalnego życia. Dlaczego tak się dzieje, skoro goniąc skutecznie Europę, na wielu różnorodnych płaszczyznach, w tej dziedzinie pozostajemy na szarym końcu, nie tylko za sąsiadami z zachodu, ale również porównując się do krajów z regionu Europy Środkowo-Wschodniej? Czy polscy pacjenci cierpiący na przewlekłe choroby zapalne rzeczywiście muszą pozostawać skazani na widzialną lub niewidzialną niepełnosprawność? Aby odpowiedzieć na te i inne palące pytania, a także aby dać propozycje systemowych rozwiązań adresujących te problemy zawiązała się z inicjatywy firmy Sandoz Polska koalicja na rzecz poprawy dostępu do leczenia biologicznego „Recepta na przyszłość”.

Koalicja, w skład której weszli eksperci medyczni i przedstawiciele organizacji pacjenckich, jest platformą prowadzenia dialogu w celu zidentyfikowania barier w dostępie do leczenia biologicznego i wypracowywania propozycji zmian systemowych prowadzących do dalszej poprawy dostępu do leczenia biologicznego pacjentów z przewlekłymi chorobami zapalnymi. W skład koalicji weszło ponad 20 podmiotów reprezentujących trzy obszary: dermatologię, gastroenterologię oraz reumatologię, jak również stowarzyszenia takie jak Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego i Izba Gospodarcza Farmacja Polska.
W ostatnich latach zaszło wiele pozytywnych zmian w dostępie do leczenia biologicznego w obszarach chorób autoimmunologicznych. Na stałe zostały zniesione limity czasowe w programach lekowych w reumatologii, liczba pacjentów z łuszczycą wdrożonych do programów – podwoiła się. Pomimo tego, w dalszym ciągu potrzeby pacjentów oraz lekarzy pozostają niezaspokojone.

W związku z ograniczoną liczbą placówek oferujących terapie biologiczne, kolejki do uzyskania specjalistycznego leczenia w reumatologii nie maleją. Skomplikowane i niejasne procedury administracyjne stanowią również wyzwanie dla specjalistów w dermatologii. Pacjenci z nieswoistymi zapaleniem jelit włączani są do programów lekowych w zaawansowanym stadium choroby, co przekłada się na efekty terapeutyczne i finalnie na wyłączenie z programu leczenia. Podczas spotkania eksperci oraz organizacje pacjentów wskazali na kolejne bariery i swoje potrzeby w leczeniu biologicznym.

Polska w tyle Europy

„Dla pacjenta, który nie uzyskuje satysfakcjonującej poprawy swojego stanu podczas terapii lekami klasycznymi jest istotne, aby zostać włączonym do terapii lekami biologicznymi – to jest wyzwanie, które stoi przed nami. Jeśli spojrzymy na Europę, to niestety Polska plasuje się na szarym końcu w kwestii wykorzystania terapii lekami biologicznymi” – powiedział Krzysztof Kopeć, prezes Polskiego Związku Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego. Obecnie zastosowanie terapii lekami biologicznymi w Polsce jest dziesięciokrotnie niższe niż średnia europejska będąca na poziomie 0,8 kg na jednego mieszkańca. To jednak nie jedyna rzecz, która dzieli Polskę od sąsiadów. W olbrzymiej większości krajów Unii, terapie biologiczne są dostępne w refundacji aptecznej, co przekłada się na poziom dostępność dla pacjentów.
„W dominujących modelach w Unii Europejskiej jest pełna dostępność do leków na receptę. Zaledwie w kilku krajach obecny jest model hybrydowy. W niektórych krajach kontynuacja terapii, jest realizowana przez lekarzy pierwszego kontaktu” – mówił Krzysztof Kopeć.
Jedną z wspólnych potrzeb, która wybrzmiała podczas inauguracji było udostępnienie leczenia w modelu hybrydowym w ramach programów lekowych, ponieważ jak wielu ekspertów podkreśliło – formuły obowiązujących programów się wyczerpały i powinny zostać zrewidowane tak, by umożliwić pacjentom, jak i specjalistom jak najszerszy dostęp.

Łuszczyca plackowata – potrzeba kompleksowej opieki

Pojawienie się na rynku leków biologicznych stało się przełomem we współczesnej medycynie m.in. w dermatologii. Pomimo pozytywnych zmian, które są zauważalne w ostatnich latach, specjaliści podkreślają jednogłośnie, że w dalszym ciągu pojawiają się ograniczenia świadczeń wynikające z limitowania finansowania oraz miejsc, w których istnieje możliwość otrzymania leczenia biologicznego.
„Przede wszystkim barierą jest to, że na dzisiaj standardy terapeutyczne zostały opakowane w opis programu lekowego, co powoduje, że nie jest to zbieżne z jego definicją, bo w definicji jest to narzędzie do finansowania bardzo drogi innowacyjnych terapii” – jak wskazuje prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek. Leczenie biologiczne z wykorzystaniem wybranych grup leków, obecnych już od kilkunastu lat na rynku, o dobrze poznanym profilu skuteczności i bezpieczeństwa i posiadających leki biologiczne biorównoważne oferujące atrakcyjny koszt leczenia, powinno być standardem oferowanym pacjentom. Doprowadzenie do tego pozwoli, w kolejnym kroku na finansowanie innowacyjnych droższych terapii pacjentom, którzy nie uzyskają właściwej odpowiedzi przy wykorzystaniu leczenia lekami klasycznymi i pierwszą linią leczenia biologicznego.
Organizacje pacjentów alarmują również, że z powodu zbyt niskiej świadomości lekarzy z ośrodków nie prowadzących leczenia biologicznego, w dalszym ciągu pacjenci są zmuszeni do podróżowania do większych miast, gdzie mają szansę takie leczenie otrzymać oraz zasięgnąć porady specjalisty. Równocześnie wpływa to na wzrost liczby oczekujących do lekarzy dermatologów i tempo włączania do programów lekowych.

„Z mojego doświadczenia, mogę powiedzieć, że gdy zaczęłam rozmawiać z lekarzem rodzinnym na temat mojej pracy w Fundacji, on powiedział, że łuszczyca to problem estetyczny. Jeśli mamy taką edukację wśród lekarzy rodzinnych, to nie wyobrażam sobie, żeby mogli oni kontynuować leczenie zalecone przez specjalistów” – powiedziała Dagmara Samselska, Prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Obawy dotyczące leczenia biologicznego są w dużej mierze związane z małą świadomością na temat samej terapii. Wspólną potrzebą, która wybrzmiała podczas spotkania Koalicji, jest potrzeba edukacji lekarzy, jak i pacjentów odnośnie leczenia biologicznego. Poprawienie świadomości lekarzy, jak i samych pacjentów, wpłynie na liczbę włączanych pacjentów do programów lekowych. Ważne, by wraz z udostępnieniem świadczeń w opiece ambulatoryjnej szły zmiany w programach lekowych ,co będzie umożliwiać płynne przechodzenie pacjentów z leczenia otwartego do szpitalnego i odwrotnie, w zależności od potrzeb klinicznych.

Więcej specjalistycznych ośrodków w reumatologii

Pacjenci oraz specjaliści w reumatologii z optymizmem patrzą na kolejne zmiany, które w ostatnich latach zostały wprowadzone. Przykładem mogą być liczne zmiany wprowadzone w programach lekowych dla reumatologii m.in. zniesienia ograniczenia czasowego dla wszystkich molekuł w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów. Jednak w dalszym ciągu pojawiają się bariery, które przyczyniają się do zbyt małej liczby pacjentów leczonych terapiami biologicznymi. Eksperci alarmują, że potencjał kadrowy i administracyjny ośrodków prowadzących leczenie biologiczne jest obecnie na wyczerpaniu i kolejne zniesienia ograniczeń w programach lekowych nie będą się przekładać na wzrost liczby pacjentów leczonych biologicznie. Konieczne są więc zmiany systemowe dające możliwość inicjowania i monitorowania leczenia biologicznego szerszej grupie lekarzy. Kolejnym wyzwaniem jest uproszczenie procedur wdrożenia i monitorowania leczenia biologicznego, tak aby lekarze nie byli zniechęcani obszernymi biurokratycznymi wymaganiami, które nie mają wpływu na jakość opieki medycznej nad pacjentem. Taka decentralizacja dostępności leczenia biologicznego poprawiła dostępność również dla pacjentów z małych ośrodków, którzy obecnie znajdują się w najtrudniejszej sytuacji. Eksperci medyczni z wszystkich trzech obszarów zgodnie zaznaczali, że istotnym byłoby zastanowienie się czy zasadne jest by leki biologiczne dostępne były tylko w wybranych ośrodkach.
„Jedną z głównych barier, które się przewijają we wszystkich naszych obszarach jest niedofinansowanie programów lekowych. W tej chwili w reumatologii mamy ok. 80 ośrodków zajmujących się leczeniem biologicznym, gdzie możliwości włączania kolejnych pacjentów już są ograniczane w związku z ograniczonym finansowaniem. Dlatego powinniśmy się zastanowić, jakie rozwiązania byłby najlepsze w naszym kraju” – mówił podczas spotkania prof. dr hab. n med. Jerzy Świerkot.

Dla organizacji pacjentów palącą kwestią jest włączanie jak największej liczby pacjentów do programów lekowych. Zadaniem leczenia biologicznego jest umożliwienie funkcjonowania w społeczeństwie ludziom cierpiącym na choroby reumatoidalne i łuszczycę. Violetta Zajk, Prezes Stowarzyszenia „3Majmy się razem” podkreśliła, że zadaniem leków biologicznych jest uchronienie pacjentów przed niepełnosprawnością i utratą pracy. Z kolei Dagmara Samselska z Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę z organizacji zwróciła uwagę, że co 10-ta osoba chorująca na łuszczycę doświadczyła utraty pracy z uwagi na brak możliwości pogodzenia przebiegu choroby z prowadzeniem aktywności zawodowej.

„Mamy informacje, że dzięki otrzymanemu leczeniu biologicznemu ludzie nie muszą przechodzić na rentę. To ogromne oszczędności dla systemu. Dodatkowo ludzie cierpiący na choroby reumatologiczne to pacjenci młodzi, którzy chcą żyć aktywnie w społeczeństwie, a dzięki leczeniu biologicznemu jest to możliwe” – podkreśliła Violetta Zajk, Prezes Stowarzyszenia „3Majmy się razem”.

Jedną z głównych potrzeb, która wybrzmiała podczas spotkania inauguracyjnego Koalicji „Recepta na Przyszłość” jest zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób reumatologicznych. Ważne jest by tym procesie brali również udział lekarze pierwszego kontaktu, którzy dzięki szybszemu rozpoznaniu takich chorób jak RZS, ZZSK, ŁZS, będą kierować pacjentów do specjalistycznych poradni na wczesnym etapie choroby.

Skomplikowane procedury w chorobach jelit

W przypadku chorób jelit sytuacja jest jeszcze bardziej skomplikowana. W związku z małą liczbą specjalistów, dostęp pacjentów jest utrudniony z powodu mnożących się kolejek. Dodatkowym ograniczeniem są skomplikowane i liczne wymagania administracyjne utrudniające prowadzenie leczenia w ramach programów terapeutycznych. Pacjenci przez to cierpią, ponieważ są wdrażani zbyt późno do leczenia co powoduje, że zmniejszają się szanse na efekty terapeutyczne.
„Naszych pacjentów jest dużo mniej niż pacjentów niż pacjentów dermatologicznych, czy reumatologicznych. Wiemy, że obecnie mamy ok. 75 tysięcy pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit i wiemy, że leczenie biologiczne powinno otrzymać ok. 10 tysięcy, a niestety obecnie takie leczenie trafia zaledwie do 3 tysięcy pacjentów” – mówiła dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz.
Jedną z najpilniejszych potrzeb jest złagodzenie rygorystycznych kryteriów włączania do leczenia biologicznego i zniesienie czasowych limitów leczenia lekami biologicznego, co często dla pacjenta wiąże się z nawrotem pełnoobjawowej choroby. Pacjenci gastroenterologiczni są bardzo często pacjentami w dermatologii oraz reumatologii. Dlatego tak ważnym elementem dla pacjentów cierpiących na nieswoiste zapalenie jelit jest opieka koordynowana, opierająca się na stałej współpracy lekarzy specjalistów z różnych dziedzin która na obecnym etapie nie jest standardem.
„Jedną z barier jest brak opieki koordynowanej – oczywiście istnieją ośrodki, gdzie jest dietetyk i psycholog, ale w dalszym ciągu te świadczenia nie są odpowiednio wyceniane” – mówił przedstawiciel Stowarzyszenia J-elita Ariel Liebert.

Koalicja na rzecz dostępu do leczenia biologicznego „Recepta na Przyszłość”

Koalicja „Recepta na Przyszłość” na rzecz dostępu do leczenia biologicznego powstała by udostępnić platformę dialogu między lekarzami oraz organizacjami pacjentów w trzech obszarach terapeutycznych: dermatologii, gastroenterologii oraz reumatologii. Celem Koalicji jest identyfikacja barier oraz potrzeb w zakresie leczenia biologicznego i zaproponowanie wspólnie wypracowanych rozwiązań, które łączą te trzy obszary. Działania koalicji są wspierane przez firmę Sandoz.

Oprócz pracy związanej z wypracowaniem rozwiązaniem, Koalicja „Recepta na przyszłość” chce wspierać misję edukacyjną w temacie leczenia biologicznego, która przełoży się na zwiększenie poziomu świadomości i zaufania dla tego rodzaju terapii.

Swoje uczestnictwo w Koalicji zadeklarowali lekarze, jak i organizacje pacjentów:

W dermatologii:

  • dr hab. n. med. Agnieszka Owczarczyk-Saczonek, prof. UWM
  • prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek
  • prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka
  • prof. dr hab. n. med. Adam Reich
  • dr hab. n. med. prof. nadzw. CMKP, MBA Irena Walecka
  • prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt
  • Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczyce
  • Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą
  • Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

W gastroenterologii:

  • dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz
  • J-elita – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita

W reumatologii:

  • prof. dr hab. n. med. Maria Majdan
  • Prof. dr hab. n. med. Włodzimierz Samborski
  • prof. dr hab. n med. Jerzy Świerkot
  • prof. nadzw. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
  • prof. dr hab. n. med. Maria Majdan
  • Prof. dr hab. n. med. Włodzimierz Samborski
  • prof. dr hab. n med. Jerzy Świerkot
  • prof. nadzw. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber
  • Re-Misja” Pomorskie Stowarzyszenie

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *