Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddech pacjentom, którzy borykają się z różnymi problemami, uniemożliwiającymi im swobodną egzystencję. W tym gronie są osoby po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej oraz chorujące na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP), a teraz również osoby, które chorowały na COVID-19. Jak wygląda codzienność pacjentów wentylowanych mechanicznie, jakie są korzyści z leczenia domowego na te i inne pytania odpowiada Pan Ryszard Rusnarczyk, prezes Stowarzyszenia Pacjentów na rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM!
Proszę opowiedzieć o swojej chorobie, „jak to się stało”, że korzysta Pan z wentylacji domowej?
Może najpierw powiem kilka słów o sobie, mam 72 lata, mieszkam w Skawinie, okolice Krakowa, to jest okolica bardzo narażona na zapylenia i zanieczyszczenia powietrza, kiedyś tam była Elektrowni Skawina, pracowałem tam w laboratorium chemicznym. Te warunki pogodowe wpłynęły na moje zdrowie i chorobę oraz praca w warunkach laboratoryjnych. Pierwszy raz byłem hospitalizowany z powodu ataku astmy, natomiast po badaniu lekarskim stwierdzono dobry stan zdrowia. Pierwsze poważne objawy zaczęły się 15-20 lat temu, główne objawy to złe samopoczucie, słaba odporność. Leczenie właściwe rozpocząłem 10 lat temu w momencie przechodzenia na emeryturę, po badaniach okazało się, ze mam POChP i astmę oskrzelową, od tamtej pory rozpoczęło się pełne leczenie. 5-6 lat temu wystąpiły silniejsze ataki (zapalenia płuc, zapalenia dróg oddechowych) wiązało się to z pobytami w szpitalu od 4 do 5 razy w roku. Od 3 lat jestem wentylowany mechanicznie.
Stwierdzono, ze podlegam pod leczenie domowe i codziennie muszę inhalować się powietrzem wzbogaconym w tlen w odpowiednich godzinach. Od 3 lat mam koncentrator oraz respirator, który wspomaga oddychanie. Codziennie muszę się inhalować, przez choroby oddechowe mam też wiele innych schorzeń, które mnie zamykają w domu. Przez to mam problemy psychiczne i fizyczne, nie mogę egzystować sam.
Z czym się wiąże codzienność z wentylacją?
Robię to systematycznie, więc na noc zakładam maskę. W odpowiednich godzinach musze się wentylować, aby dostarczać odpowiednią ilość procentową tlenu. Wentyluje się systematycznie, na noc zakładam maskę, przez którą leci powietrze wzbogacone dodatkowo w tlen, śpię miej więcej około 6 godzin w ciągu dnia, dwie godziny popołudniu, po obiedzie i wieczorem na godzinę zakładam maskę. Jest to 9 godzin dziennie. Fizycznie wygląda to tak, że mam respirator, zakładam maskę, przez którą leci powietrze, dzięki temu mogę głęboko odetchnąć i normalnie żyć.
Gdyby nie wentylacja domowa te 9 godzin musiałby spędzać w szpitalu?
Zaostrzenia występują z dnia na dzień. Jednego dnia czuję się bardzo dobrze, drugiego nagle nie mogę oddychać. Kiedy poziom tlenu we krwi spada do 80 kilku procent, człowiek wtedy nie jest w stanie normalnie egzystować, trzeba wtedy dzwonić po pogotowie i jechać do szpitala. Na moje samopoczucie wpływają różne czynniki, jednak jakość powietrza ma bardzo duże znaczenie.
Może Pan opisać krótko swój dzień z wentylacją w domu, a jak wyglądałby to z wentylacją w szpitalu?
Po przebudzeniu zdejmuję wentylację i rozpoczynam inhalację, następnie spożywam lekarstwo i dopiero mogę zjeść śniadanie oraz wykonywać prace domowe np. przygotowanie obiadu. Po obiedzie nie śpię, ale kładę się na dwie godziny z respiratorem i do dwóch godzin wentyluję się. Na wieczór o 9 zakładam na godzinę aparat i wykonuję ćwiczenia kręgosłupa, różnego rodzaju ćwiczenia klatki piersiowej itd. Jeżeli po całym dniu pozostaną jeszcze siły jeżdżę na rowerku domowym w celu wykonania rehabilitacji i zaktywizowania się. Dzień kończy o 1 w nocy. Trudno gdziekolwiek wyjść, człowiek jest uwiązany z wentylacją, obawa istnieje, że może się coś zadziać, w czasie pobytu gdzieś indziej. Posiadam oczyszczacz powietrza, który coś daje, ale otwieram okno dopiero kiedy widzę, że powietrze na zewnątrz jest odpowiednie przejmuje się, że zakłady rosną i powietrze jest coraz gorsze.
Jak duże wsparcie musi okazać rodzina? Czy jest Pan w stanie stwierdzić, ile godzin w ciągu dnia członek rodziny poświęca na pomoc przy wentylacji?
Jeśli chodzi o opiekę medyczną to odwiedziny odbywają się według szczegółowego harmonogramu. W moim przypadku co 2 tygodnie, przychodzi lekarz i sprawdza mój stan. Pani rehabilitantka przychodzi co 2 tygodnie, przeprowadzane są ćwiczenia oddechowe fizyczne, oprócz tego jest kontakt do Pani pielęgniarki, która jest tak na prawdę dyspozycyjna cały czas i odwiedza mnie regularnie co tydzień. Jestem bardzo zadowolony z opieki medycznej.
Jeśli chodzi o rodzinę to w każdej chwili ktoś jest dostępny i jest to potrzebne, bo kiedy tracę oddech to nie jestem w stanie nawet podłączyć aparatu. W każdym momencie potrzebna jest osoba, która będzie w stanie mi pomóc. W tym momencie pomaga mi żona, ale ona też nie jest w najlepszej formie fizycznej, na dzieci nie ma co liczyć one są daleko i kontakt jest tylko telefoniczny, bezpośredniego nie. Na rodzinę mogę liczyć w zakupach i na co dzień itp.
Co poprawiłoby Pana komfort życia?
Stabilność i pewność, że to będzie cały czas to jest ważna rzecz, ale w czasie pandemii, to bardzo ważne jest szczepienie, ale jest taki bałagan, że ciężko żyć stabilnie, w telewizji ciągle jest głośno o tym żeby się szczepić, ludzie są namawiani, ale nie jest łatwo dostać jakąkolwiek szczepionkę. Dzwoniłem wielokrotnie i dopytywałem się o możliwość zaszczepienia przeciw grypie, ale na liście jestem 200 i od września czekam na swoją kolej szczepienia na grypę, a co dopiero na Covid. Mam utrudnione przemieszczanie się a dodatkowo musiałby zjawić się osobiście na szczepieniu.
Najważniejsza sprawa jest taka, że jeżeli chodzi o inne choroby to pomocy nie mamy żadnej, bo jeżeli mam wiele innych chorób związanych z wiekiem to nie mam możliwości dostania się do lekarza, a konfrontacja z lekarzem przez telefon w moim stanie to badanie kogoś jak przez szybę, to się w głowie nie mieści, do tego dochodzi arogancja, całe życie płacimy składki, ale rząd przejął obowiązki starego rządu i się nic nie zmienia i nikt się nami nie opiekuje, zdrowie człowieka nie jest szanowane. Zdaję sobie sprawę z sytuacji jaka panuje na świecie, widzę w telewizji, jak 80 letnie osoby stoją o 2 w nocy przed przychodnią i narażają się, mogą się zarazić.
Ludzie się bardzo stresują, ludzie są ciągle zamknięci, są różne warunki, nie ma żadnej opieki, nie ma informacji, jak człowiek chce zadzwonić to linia jest ciągle zajęta, a żyjemy w XXI, więc to jest niemożliwe.
Marzenia i plany pacjenta, które chciałby/chciałaby zrealizować?
Moim marzeniem jest być zdrowym, a to zależy od pogody od powietrza od służby zdrowia, zależy od bardzo wielu czynników. Nasze marzenia to pewnie nasze prawnuki dopiero zrealizują. W moim wieku można marzyć tylko o zdrowiu.
Ile lat Pan pracował?
Całe dorosłe życie, na początku pracowałem jako laborant chemiczny, potem jako specjalista od gospodarki paliw spawalniczych, natomiast potem pod przymusem kazano mi się zwolnić mimo, że miałem bardzo dobrą posadę, ale to była nie wygodna opcja podczas komuny. Następnie wyjazd za granicę, gdzie spędziłem kilka lat, tam pracowałem jako ceramik, po powrocie do Polski założyłem firmę ceramiczną, produkowałem ceramikę pamiątkową i użytkową. 15 lat temu przestała mieć płynność finansowa, przez zmianę gospodarki. Trochę pracowałem jako członek zarządu miasta, radny jakieś 30 lat temu. W tym momencie jestem na emeryturze, cieszę się w miarę dobrym zdrowiem. Kiedyś również byłem alpinistą, trochę narciarstwo.