To nie jest koniec Twojego życia, to tylko początek nowego, innego – tak o momencie rozpoczęcia żywienia dojelitowego mówi Adrian Witczak, który stosuje je od 14 lat. To, co nieznane, budzi niepokój. Pacjenci i opiekunowie często zwlekają z rozpoczęciem żywienia dojelitowego właśnie ze względu na obawy, że ich życie całkowicie się zmieni i to na gorsze. Dlatego kluczem jest właściwe wyjaśnienie, na czym polega leczenie żywieniowe już w momencie pierwszego kontaktu z tym pojęciem, by pacjent i jego bliscy dostrzegli jego korzyści, zarówno te związane ze stanem zdrowia, jak i jakością życia.
Problemy towarzyszące chorym i opiekunom rozpoczynającym żywienie dojelitowe mogą dotyczyć lęku przed nową sytuacją, obaw przed prawidłowym wykonaniem procedury żywieniowej, a także strachem przed wyrządzeniem krzywdy podopiecznemu. To naturalna reakcja. Ważne jest, by dać sobie szansę na zrozumienie całego procesu – podkreśla psychoonkolog Adrianna Sobol.
Dokładne zrozumienie, dlaczego żywienie dojelitowe jest potrzebne oraz procesu jego włączenia są bardzo ważne, aby sobie z tą sytuacją poradzić i zmniejszyć swoje obawy w tym trudnym okresie – dodaje Adrian Witczak zmagający się z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Dlaczego im wcześniej, tym lepiej?
Pacjenci zakwalifikowani do żywienia dojelitowego mogą mieć wiele różnych problemów zdrowotnych, ale łączy ich jedno – nie są w stanie spożyć odpowiedniej ilości pokarmu. Odpowiednie odżywianie jest niezbędne do utrzymania masy ciała, a w niektórych przypadkach do powrotu do zdrowia. Pozwala także otrzymać lepszą odpowiedź organizmu na leczenie i pozostanie niezależnym. Jeśli organizm nie otrzymuje odpowiedniej ilości pokarmu przez jakiś czas, może to doprowadzić do niedożywienia.
Leczenie żywieniowe powinno być traktowane na równi z leczeniem farmakologicznym. Nie jest to procedura, z której można zrezygnować lub opóźniać jej rozpoczęcie bez konsekwencji dla stanu zdrowia pacjenta. W swojej codziennej pracy staram się wyjaśniać chorym i ich bliskim, że chociaż myśl o potrzebie wdrożenia żywienia dojelitowego w pierwszym momencie bywa przytłaczająca, to w dłuższej perspektywie może ono znacznie podnieść jakość życia pacjenta w porównaniu do okresu sprzed jego zastosowania. Często też dzięki niemu możliwe jest dalsze leczenie czy rehabilitacja. Zanim więc podejmiemy jakąkolwiek decyzję, warto dać sobie szansę na zapoznanie się z tą metodą żywienia – tłumaczy dr n. med. Piotr Wójcik, konsultant województwa podkarpackiego w Poradni Żywieniowej Nutrimed Sp. z o.o.
Odpowiednio prowadzone żywienie dojelitowe może pomóc w redukcji stresu i zmartwień związanych z brakiem możliwości przyjmowania posiłków doustnie i koniecznością zaspokojenia codziennych potrzeb żywieniowych – dodaje Adrianna Sobol.
Skala samego niedożywienia jest ogromna – tylko w Europie narażone na nie są aż 33 miliony osób. Dotyka ono każdej grupy społecznej, ale najbardziej rozpowszechnione jest u osób starszych. Powoduje niepełnosprawność życiową, utratę niezależności (co bezpośrednio wpływa na stan psychiczny) oraz zwiększa zapotrzebowanie na usługi publicznej służby zdrowia. W samej Wielkiej Brytanii w latach 2011-12 trzeba było pokryć koszty związane z niedożywieniem rzędu 19,6 miliarda euro. W Niemczech kwota ta wyniosła 9 miliardów euro[1].
W domu najlepiej
Gdy stan zdrowia pacjenta nie wymaga hospitalizacji, żywienie dojelitowe może być prowadzone w domu. Jest to korzystne zarówno dla systemu opieki zdrowotnej, jak i dla chorego i jego rodziny.
Korzyścią dla pacjentów jest możliwość pobytu w najbliższym im środowisku – w domu, co znacznie podnosi komfort ich życia. Powrót do dotychczasowych warunków funkcjonowania, nawet w ograniczonym zakresie, daje poczucie bezpieczeństwa. Znika wszechogarniające poczucie bezradności, które pojawia się, gdy pacjent nie może się odżywiać drogą doustną – wyjaśnia psychoonkolog Adrianna Sobol.
Warto też dodać, że samodzielne prowadzenie żywienia przez pacjenta lub opiekuna w domu wbrew pozorom wpływa też na mniejszą liczbę zakażeń, które często mają miejsce w warunkach szpitalnych. Brak konieczności hospitalizacji i mniejsza liczba powikłań dodatkowo przyczyniają się do obniżenia kosztów opieki zdrowotnej – komentuje dr Wójcik.
Żywienie dojelitowe w warunkach domowych jest refundowane. Poradnie żywieniowe w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia gwarantują pacjentowi z założonym sztucznym dostępem wizyty lekarskie i pielęgniarskie, badania laboratoryjne krwi i moczu, dostarczenie diet i sprzętu do podaży diety pod wskazany adres oraz szkolenie pacjenta i opiekuna.
Metoda żywienia dopasowana do stylu życia
Decyzja o metodzie żywienia dojelitowego podejmowana jest wspólnie przez pacjenta, jego bliskich i zespół medyczny z poradni żywieniowej, który zarekomenduje sposób najbardziej dostosowany do potrzeb i stylu życia chorego i jego rodziny. Do wyboru jest kilka opcji uwzględniających m.in. częstość podaży diet czy aktywność zawodową i społeczną:
- Żywienie metodą typu bolus zapewnia więcej swobody, dzięki możliwości rozłożenia żywienia na mniejsze porcje w ciągu dnia. Nie zabiera ono dużo czasu i pozwala na większą mobilność.
- Żywienie ciągłe podawane jest stopniowo przez pompę lub zestaw do podaży grawitacyjnej i wymaga dłuższego czasu na podanie pokarmu. Dostępne są też specjalne plecaki ze stelażem, dzięki którym można wychodzić na zewnątrz podczas procesu żywienia. Inną opcją jest żywienie w ciągu nocy, które może zapewnić wiele swobody w ciągu dnia.
- Połączenie obu metod, czyli żywienia ciągłego i typu bolus może pozwolić łatwiej dopasować procedurę żywienia do aktualnych potrzeb, np. spotkania ze znajomymi.
Niezwykle istotne w celu zapewnienia poczucia bezpieczeństwa pacjentowi oraz opiekunowi jest organizacja całego procesu żywienia dojelitowego w warunkach domowych. Wsparciem służą poradnie żywieniowe, takie jak Nutrimed, która poza standardowym świadczeniem udostępnia infolinię dla pacjentów stosujących żywienie dojelitowe w domu, materiały edukacyjne sprofilowane pod potrzeby chorego i jako jedyny świadczeniodawca w Polsce zapewnia dojazd personelu medycznego bezpośrednio do domu pacjenta. Pacjent oraz opiekun otoczeni troskliwą opieką mogą skupić się na tym, co dla nich najważniejsze – powrocie do zdrowia, uczestnictwa w życiu społecznym z nowymi zasobami sił.
Inni pacjenci najlepszym motywatorem
Czasami potrzebujemy porozmawiać z kimś, kto ma podobne doświadczenia i problemy. Wzajemna wymiana doświadczeń może okazać się źródłem ogromnego wsparcia. Jeżeli nie mamy bezpośredniego kontaktu z innymi pacjentami lub opiekunami, warto zapoznać się z historiami, którymi osoby z podobnymi doświadczeniami chciały podzielić się ze wszystkimi szukającymi informacji. Jednym z takim miejsc jest strona www.nutriciawdomu.pl, na której znajdują się nie tylko materiały filmowe, ale też odpowiedzi samych pacjentów i ich bliskich na najczęściej zadawane pytania.
Przypisy
- Medical Nutrition International Industry (MNI)Better care through better nutrition: Value and effects of Medical Nutrition, SUMMARY BOOKLET, 2018.