Tag: Jolanta Sykut-Cegielska

prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka. Przewodnicząca Zarządu Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu (PTWWM). Członek Korespondent SSIEM (Society for the Study on Inborn Errors of Metabolism) na Polskę, Węgry i Rosję

Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból – jak pomóc pacjentom?

Brak komentarzy
Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból – jak pomóc pacjentom?

75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.

Czytaj dalej